Romans Twelve geeft concert tijdens de Kattukse Brainweek

12 jun
In de Kattukse Brainweek zullen wij als Romans Twelve op donderdagavond 15 juni 2017 een bezinningsdienst begeleiden. Deze avond zal geld ingezameld worden voor onderzoek naar de Katwijkse ziekte. Dit staat ook wel bekend als HCHWA-D (Hereditary Cerebral Hemorrhage With Amyloidosis – Dutch Type) of CAA. Deze dienst zal om 20:00 uur in de Vredeskerk in Katwijk beginnen. Het is een dienst voor een goed doel dat ons zeer aan het hart gaat en waar ook twee van onze koorleden dagelijks mee te maken hebben. Nicole de Jong en Corniels Hartevelt vertellen over hun ervaringen met deze erfelijke aandoening.

De Katwijkse ziekte is een erfelijke aandoening in de bloedvaten van de hersenen door de opstapeling van eiwitten (amyloïd). De gevolgen hiervan zijn hersenbloedingen en dementie. De gemiddelde leeftijd wanneer deze ziekte tot uiting komt, is 50 jaar. “Ik omschrijf het altijd als een tikkende tijdbom,” zegt Nicole. “Het is een ziekte die zo ontzettend onvoorspelbaar is. Het kan zijn dat je één keer een hersenbloeding krijgt, maar het kan ook meerdere keren voorkomen. Er is geen pijl op te trekken, per persoon is het verschillend.”

Familie
Corniels werd voor het eerst met de Katwijkse ziekte geconfronteerd toen zijn vader na een tweede hersenbloeding kwam te overlijden. “Toen mijn vader overleed, werd er al heel snel gezegd dat het eventueel de Katwijkse ziekte was. Mijn moeder heeft dit aan de artsen gevraagd. Zij vonden het toen onzin om meteen dit label erop te plakken.” Toch lijken er aanwijzingen te zijn binnen de familie dat ze gendrager zijn van de Katwijkse ziekte. “Er zijn veel gevallen in onze familie die duiden op de Katwijkse ziekte. Meerdere familieleden hebben hersenbloedingen gehad en mijn oma en tante zijn vroeg dement geworden. Bovendien hebben de kinderen van een broer van mijn oma zich laten testen. Daaruit is gebleken dat een aantal daarvan ook drager zijn van HCHWA-D.”

Machteloosheid
Voor Nicole was het vanaf haar 15e duidelijk dat haar familie te maken heeft met de Katwijkse ziekte. “Mijn vader Louis kreeg zijn eerste hersenbloeding op 49-jarige leeftijd. Het leek alsof hij de griep had, maar hij kreeg symptomen die ons toch deden besluiten hem naar de dokterspost te brengen. Daar dachten ze aan hersenvliesontsteking, maar mijn moeder vermoedde al een hersenbloeding. Mijn opa, die ik nooit heb gekend, is daar in de jaren tachtig aan overleden.”

Anderhalf jaar later volgde een tweede hersenbloeding tijdens een vakantie in Italië die veel impact heeft gehad. “Hij kon niet meer zien, praten, slikken en was incontinent. Daarnaast was de rechterzijde van zijn lichaam verlamd. Omdat we op vakantie waren, en achteraf gezien gelukkig met een groepsreis, besloot mijn moeder alleen met mijn vader naar het ziekenhuis te gaan. Ik had een ambulance geregeld, maar verder kon ik eigenlijk niks betekenen. Het moment dat mijn vader de ambulance in ging, was één van de heftigste momenten uit mijn leven. De situatie zag er echt totaal niet goed uit en op dat moment wist ik niet of ik mijn vader ooit nog wel levend terug zou zien. Die machteloosheid is verschrikkelijk en ik was zo verdrietig. Je ziet je vader uit je handen glippen."

"Het is een wonder te noemen dat vrijwel alle functies weer zijn teruggekomen. Vandaag de dag is eigenlijk ‘alleen’ zijn zicht nog aangetast, maar daardoor is hij wel 24/7 afhankelijk van mijn moeder."

Een derde hersenbloeding volgde tijdens de examenperiode van Nicole in 2010. “Deze bloeding heeft het gebied van epilepsie aangetast, waardoor hij nu af en toe nog last heeft van epileptische aanvallen. Door medicatie wordt dat gelukkig wel goed onderdrukt.”

Erfelijkheid
Zowel Nicole als Corniels gaan nuchter om met het feit dat de Katwijkse ziekte erfelijk is en dat zij dus wellicht ook drager van dit gen zijn. “Ik denk er wel veel over na,” zegt Corniels, “en dan vooral over hoe het zal gaan als ik ouder ben. Omdat het zich pas openbaart op de gemiddelde leeftijd van 50 jaar, maak ik mij nu nog geen zorgen. Ook al zijn er wel gevallen geweest waarop de leeftijd een stuk jonger was.”

Nicole staat net als Corniels vaak bij de ziekte stil, maar zegt ook zich extra bewust te zijn geworden van de schoonheid van het leven. “Hoe vreselijk de ziekte ook is en kan zijn, doet het mij ook inzien dat je echt, hoe cliché ook, van iedere dag moet genieten. En bovenal dat je dankbaar moet zijn voor iedere dag die je krijgt.” Maar: “laten we eerlijk zijn, je hebt het liever niet dan wel.”

Testen
Op de vraag of hij zich wil laten testen om erachter te komen of ook hij later met de Katwijkse ziekte te maken zal krijgen, heeft Corniels een duidelijk antwoord. “Nee, ik zou mij niet willen laten testen. Als je eenmaal weet dat je HCHWA-D hebt, krijg je toch dat label op je gedrukt. Bovendien ga je er misschien onbewust op zitten wachten totdat het gebeurt. Of ga je met iedere hoofdpijn, of iets dergelijks, je ernstige zorgen maken. Ik ken verhalen van mensen die het al ongeveer vijftien jaar weten en nog geen hersenbloeding hebben gehad. Dus die maken zich misschien al vijftien jaar druk voor iets dat wel gaat komen, maar wanneer weten ze ook niet. Dat vind ik het nare van je laten testen. Je weet dat je het gaat krijgen, maar wanneer en hoe groot de bloeding is? Dat is een raadsel.”

Nicole ziet het anders. “Ik zou het wel graag willen weten. Voor mij is het rondlopen met het idee dat ik de ziekte kan hebben of het daadwerkelijk weten, een miniem verschil. Je blijft er hoe dan ook mee bezig, het maakt onderdeel uit van je leven en van wie je bent.” Maar toch beseft ze dat dit misschien ligt aan haar huidige situatie. “Ik heb op het moment geen relatie en ik ben ook nog niet in de fase dat ik nadenk over kinderen. Maar ik kan me wel heel goed voorstellen dat dat voor anderen die hier nu wel over nadenken, de keuze een stuk lastiger kan maken.”

Taboe
Zowel Nicole als Corniels hebben regelmatig te maken met onbegrip als zij het over de Katwijkse ziekte hebben. “Sommige mensen denken direct dat het door incest komt,” aldus Nicole. “Daar word ik onderhand wel een beetje moe van. Het heeft te maken met inteelt, geen incest. Een wezenlijk verschil.” Corniels beaamt dit. “Hieraan zie je dat er nog erg veel onwetendheid is. Of de ziekte in Katwijk is begonnen weten we niet, maar het toeval dat er erg veel Katwijkers de ziekte hebben, komt door het feit dat Katwijkers erg honkvast zijn. Heel veel mensen verlaten Katwijk niet en daarom blijft HCHWA-D ook in Katwijk.”

Kattukse Brainweek
Heel blij zijn Nicole en Corniels met initiatieven als de Kattukse Brainweek. “Ik vind het mooi dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar de Katwijkse ziekte en dat er zoveel mensen zijn die zich inzetten voor dit doel. Het geeft hoop voor de toekomst, en een grotere kans op een medicijn,” zegt Corniels. Nicole is het hier volledig mee eens. “Een initiatief als de Kattukse Brainweek wordt gedragen door enorm liefdevolle en betrokken mensen. Daar zitten ook mensen bij die de ziekte hebben en wellicht geen baat meer zullen hebben bij een medicijn dat hopelijk snel wordt ontwikkeld. Hoe fantastisch is het dan dat zij zich juist willen inzetten voor de komende generatie die er wél baat bij zouden kunnen hebben?”

Wat de toekomst voor Nicole en Corniels brengt, is onduidelijk, maar beide staan ze positief in het leven. Corniels: “Ik denk dat je leven sowieso in Gods handen ligt. Mijn vader zei weleens: ‘een mens wikt, maar God beschikt.’” Nicole voegt toe: “Wees dankbaar en geniet van alles wat je in dit leven gegeven is.”
Datum: 12 juni 2017 Foto: © Henk-Jan Oudenampsen Website: www.romans-twelve.nl